Ich komme nicht von Tolstoi, von Homer, von Cervantes, sondern von Outer Space. Zumindest fühle ich mich so unter Menschen. Fremd. Alien. Als sei da eine transluzide Membran zwischen mir und anderen, die in den besten Momenten cellophandünn wird, sich aber jede Sekunde abrupt ausdehnen und mich wie das Gummiband einer Steinschleuder auf meinen heimischen Planeten zurückkatapultieren kann. Ich habe die auf der anderen Seite nie gefragt, ob sie auch spüren, dass da etwas ist, das uns trennt, aber ich vermute es. 11606 Tage hat es gedauert, bis ich dafür eine Erklärung bekam: Ich bin Autistin. Meine Orbitalflüge nennen die Fachleute Shutdowns und mein Planet ist einer, auf dem es keine Worte gibt.
Mit 31 Jahren, neun Monaten und zehn Tagen bis zur Diagnose gehöre ich zu einer wachsenden Gruppe Spätdiagnostizierter. Das Bild von Autismus, sowohl gesellschaftlich als auch in Fachkreisen, ist bis heute cis männlich geprägt. Dass Autismus gerade bei weiblich sozialisierten Personen häufig eine Ausprägung annimmt, die deutlich vom Stereotyp des Jungen abweicht, der sich für Züge oder Zahlen begeistert, bei Störung aggressiv reagiert und an anderen Menschen wenig Interesse zeigt, blieb lange komplett unberücksichtigt und scheint, hört man sich unter Betroffenen um, auch heute im Gesundheitssektor noch Nischenwissen zu sein. Nicht selten werden Mütter erst diagnostiziert, nachdem ihre Kinder die Diagnose erhalten. Viele Spätdiagnostizierte eint die dem finalen Diagnostikprozess vorausgegangene Odyssee durch das Gesundheitssystem mit einigen Teil- und Fehldiagnosen, darunter besonders häufig Depressionen, Sozialphobien, Ess- und Persönlichkeitsstörungen, aber auch Persönlichkeitsdispositionen wie etwa Hochsensibilität. Dazu immer wieder: Trauma. Was ärgerlich und reformbedürftig klingt, bedeutet für Betroffene in der Regel, Jahrzehnte ihres Lebens ohne ausreichendes Erklärungsmodell und angemessene Unterstützung mit Einschränkungen und deren Kompensation verbracht zu haben, in dem Glauben, so zu leben sei normal, das gehe allen so, die anderen stellten sich dabei nur weniger oder vielmehr geschickter an.
Ich war 21 [10 Jahre bis zur Autismusdiagnose], als ich nach vier Semestern Jurastudium und einem internationalen Wettbewerb, der ein halbes Jahr simulierter Gerichtsverhandlungen vor Jurys beinhaltete und für den ich mich beworben hatte, um mich meinen Panikattacken in Vortragssituationen zu stellen, zur psychologischen Beratung ging. Die Formulierung meines Anliegens: „Alles ist so anstrengend. Muss das so sein?“ Ich verließ die Sitzung mit der Diagnose mittelschwere depressive Episode. Rückblickend war das vermutlich mein erster autistischer Burnout, die vermeintlichen Panikattacken waren Shutdowns mit Bewusstseinsverlust.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon 5 Jahre Magersucht hinter mir. Etwa mit Beginn der Pubertät hatte mein Körper angefangen, mir im Weg zu sein: unbequem, wartungsintensiv, limitierend, etwas, das alle mit meinem Namen ansprachen, das für alle anderen kongruent zu sein schien mit mir, ohne dass ich selbst mich damit identifizieren konnte. In den Grundzügen geht es mir so bis heute. Die Essstörung, deren weitere Faktoren inzwischen weggefallen sind, spielt heute kaum noch eine Rolle und mein Körper und ich haben uns arrangiert – einfach, weil das für ein einigermaßen gutes Leben und vor allem Hirnkapazität, die zwischenzeitlich durch eine Kombination von Trauma und ADHS zur größeren Sorge geworden war, notwendig ist. Noch heute vermeide ich es aber beispielsweise, mich auf Fotos oder im Spiegel anzuschauen, weil das, was ich da sehe, mir irritierend unvertraut ist.
Ähnlich wie die Essstörung, die nicht behandelbar war (vermutlich, weil für diese Form der Dysphorie schlicht ein Therapiekonzept fehlte), lief auch die Behandlung meiner vermeintlichen Depression ins Leere – zehn Jahre lang. In der kognitiven Verhaltenstherapie wird durch eine Änderung des Verhaltens und der Gedanken versucht, eine positive Beeinflussung von Gefühlen zu bewirken. In der Regel beginnt man damit, diese Gefühle zu benennen. Bei mir war genau an dieser Stelle Schluss. Meine langjährige Therapeutin hat mir später eröffnet, nie zuvor jemanden mit so wenig Zugang zu den eigenen Emotionen getroffen zu haben. Sie war die erste, die, statt mir Verweigerung zu unterstellen, jede Sitzung damit begann, einige Minuten mit mir zu üben, Dinge zu spüren, zu beschreiben und Namen dafür zu finden, acht Jahre lang jede Woche. Es war unglaublich frustrierend – für uns beide. Alexithymie oder Gefühlsblindheit heißt dieses Phänomen, das in unserer Gesellschaft in schwächerer Ausprägung qua Sozialisierung besonders häufig bei Männern auftritt. Sie kann Folge von (insbes. Kindheits-)Traumata sein, betrifft aber eben auch 50–85% der autistischen Menschen. Meine Therapeutin war immer offen damit, dass sie von Autismus, den ich, damals noch vor allem aufgrund familiärer Prävalenz, als Verdachtsdiagnose in Betracht zog, zu wenig verstehe, um dafür eine gute Ansprechpartnerin zu sein und wir hatten genug an Trauma zu bearbeiten, das mir eine Weile als Erklärung für meine Schwierigkeiten ausreichte.
Das änderte sich mit der Pandemie. Wie für so viele andere fiel für mich mit dem ersten Lockdown plötzlich der Druck weg, als jemand und auf eine Weise in der Welt funktionieren zu müssen, die mir nur bedingt entsprach. Ab Winter 2020/21 [4 Jahre bis zur Autismusdiagnose] hatte ich genug gelesen, um mir sicher zu sein, dass Autismus bei mir zumindest eine Rolle spielt. Meine behandelnden Ärzt:innen davon zu überzeugen, gestaltete sich schwieriger. Erst nachdem wir innerhalb von zwei Jahren Traumatherapie, EMDR und insgesamt fünf verschiedene Antidepressiva ausprobiert hatten – nur wer den Prozess des Ein- und Ausschleichens mit entsprechenden Nebenwirkungen kennt, versteht vermutlich, was das bedeutet – war meine Psychiaterin Ende 2022 [ein Jahr bis zur Autismusdiagnose] bereit, eine Autismus- (und, ursprünglich in Abgrenzung dazu, ADHS-) Diagnostik anzustoßen.
Das verbleibende Jahr lang scheiterte meine Diagnose zunächst am zu hohen Empathiequotienten. Das ist typisch für Spätdiagnostizierte. Das Stereotyp des nicht empathiefähigen Autisten [sic] hält sich hartnäckig: Wer Empathie zeigt, gar noch in überdurchschnittlichem Maße, kann nicht autistisch sein, so der Mythos. Ob ich Empathie auf dieselbe Weise empfinde wie nichtautistische Menschen, hat die längste Zeit niemand gefragt: Diagnostikfragebögen lassen dafür keinen Raum. Dabei wäre meine Antwort klar gewesen. Empathie hat mich schon immer fasziniert; ich habe sie jahrelang studiert, dazu recherchiert, Essays geschrieben – und mich mit der Notwendigkeit einer Nuancierung zwischen Nachvollziehen und Nachempfinden konfrontiert gesehen.
Ein Autismus-Spezialist ließ mich als Teil der Diagnostik ein Wimmelbild beschreiben und konstatierte ein „nicht hinreichend autistisches Weltbild“. Dass wir schon in der Grundschule lernen, Bildbeschreibungen anzufertigen, berücksichtigte er dabei nicht.
Gesellschaft ist prägend, das gilt auch für Autist:innen. Je länger wir in einer neurotypischen – also mehrheitlich durch Menschen ohne neurologische Auffälligkeiten wie etwa Autismus, ADHS oder beispielsweise auch Epilepsie gestalteten – Gesellschaft leben, desto mehr werden auch wir in Verhalten und Wahrnehmung von ihr beeinflusst. Die Situation mit der Bildbeschreibung zeigt das eindrücklich: Durch das in der Schule vorgegebene und mittels Benotung verstärkte (neurotypische) Muster Bildbeschreibung hat sich mein Blick vermutlich, weg von der typisch autistischen Detailfixiertheit, die ich in anderen Bereichen durchaus an mir feststelle, einer neurotypischen Wahrnehmung angeglichen, ohne dass mir das bewusst gewesen wäre. Auch im Nachhinein kann ich den Prozess nur theoretisch rekonstruieren – ob er wirklich so oder überhaupt stattgefunden hat, weiß ich nicht mit Sicherheit.
Ähnlich geht es mir mit vielen Aspekten meiner Wahrnehmung und Persönlichkeit, wenn ich ehrlich bin sogar den meisten: Welcher Teil von mir originär zu mir gehört, welcher Anpassungsstrategie und welcher Traumareaktion durch mangelnde oder fehlgeschlagene und infolge derer erzwungene Anpassung ist, lässt sich kaum dekonstruieren – zumindest nicht auf eine Weise, deren Ergebnis auch beim Blick durch wechselnde Interpretationsbrillen konsistent bleibt und so zu einer stabilen Identität führt, die von uns erwartet wird, wenn wir als Mensch und nicht als permanent deutungsbedürftiger Text durchs Leben gehen. Es ist ein bisschen, wie zu versuchen, mit starker Hornhautverkrümmung einen Ball zu fangen: Der Ball bleibt derselbe, aber mit jedem Wechsel des führenden Auges verändert er abrupt seine Position – bis er unvermittelt unsanft auf der eigenen Nase landet.
Woher soll ich wissen, wer ich bin, wenn meine Existenz davon abhängt, zu lernen, wer ich sein soll? Autist:innen werden, so gut sie das im Einzelfall können, routiniert darin, sich anzupassen, möglichst unauffällig zu sein. Das müssen sie, denn jedes Abweichen, besonders solches, das sich dem neurotypischen Verständnis insbesondere adäquaten Verhaltens entzieht, wird gnadenlos sanktioniert – durch Reglementierung, Stigmatisierung und Marginalisierung. Hier kommt für viele das erwähnte Trauma ins Spiel. Spätdiagnostizierte Autist:innen sind, so viel ist naheliegend, in der Regel besonders gut assimiliert, sind Expert:innen darin, ihre autistischen Eigenschaften und Verhaltensweisen zu verbergen, sich stattdessen neurotypische anzueignen (Masking/Camouflaging) und (vor allem soziale) Defizite durch kognitive Leistung auszugleichen (Kompensation).
Was klingt wie kalkuliertes Vorgehen, wie aktives Verstellen oder Schauspielerei, erlebe ich als unwillkürliche, geradezu körperliche Reaktion auf meine Umwelt: Was als meine „Maske“ bezeichnet wird, ist für mich eine authentische Facette meiner selbst mit um rund 50 Schläge pro Minute erhöhtem Ruhepuls, die zutage tritt, sobald ich meine Wohnung verlasse und die Welt der anderen betrete. Ich habe darüber keine Kontrolle, aber mittlerweile, nicht zuletzt durch die Therapie, gelernt, die Anspannung zumindest meistens zu registrieren. Das ist wichtig, weil ich ansonsten Gefahr laufe, permanent Belastungsgrenzen zu überschreiten und ohne Erklärung für die resultierende anhaltende Erschöpfung im (nächsten) autistischen Burnout zu landen.
Das nämlich ist die Schattenseite der Anpassungsfähigkeit: Auch für die Geübtesten unter uns erfordert das stetige Maskieren und Kompensieren große Mengen an Energie, die dann häufig in anderen Bereichen fehlt. Nicht zu jedem Zeitpunkt ist Anpassung energetisch überhaupt im erforderlichen Umfang zu leisten und nicht für jede Situation gibt es ein Skript, auf das wir dafür zurückgreifen können. Gesellschaftliche Codes und Regeln sind häufig nebulös oder inkonsistent und, besonders in Situationen, die uns überraschen, nicht immer intuitiv und/ oder schnell genug zu erfassen und umzusetzen. Dieses Minenfeld permanent zu navigieren ist auf Dauer überfordernd und kann zum Overload (Reiz- und Anforderungsüberflutung) führen. Die Folge sind Meltdowns (die von außen Wutausbrüchen ähneln) oder, wie in meinem Fall, Shutdowns (Abschalten bis hin zur Bewusstlosigkeit/ kompletter sozialer Rückzug bis hin zum zeitweiligen Sprachverlust). Die meisten Autist:innen erleben beide Phänomene. Über beide ist ab Erreichen des kritischen Anspannungslevels keinerlei Kontrolle möglich und beide unterliegen als in besonderem Maße unangepasstes Verhalten sozialer Ächtung. Unsere Position im gesellschaftlichen Gefüge ist also, egal ob die Anpassung nun gelingt, fehlschlägt, in den Burnout oder Overload führt, immer prekär, das soziale Eis, auf dem wir uns bewegen, immer dünn. Wenn wir scheitern, hat das schnell schwerwiegende Konsequenzen – für Jobs, für Beziehungen, für unseren Platz in der Welt.
Studien zeigen, dass die Befürchtung autistischer Menschen, von anderen abgelehnt zu werden, die in der Regel als paranoid abgetan wird, häufiger der Realität entspricht, als sie unbegründet ist. Es braucht in unserer Gesellschaft nicht viel, um als Außenseiter:in zu gelten: Das diffuse Störgefühl, das autistische Andersartigkeit bei neurotypischen Menschen auszulösen scheint und das sie häufig selbst nicht näher beschreiben können, scheint dafür ausreichend. Sigmund Freud hat für die minimale Verfremdung von etwas uns Vertrautem, die in uns besonderes Unbehagen auslöst, den Begriff des Unheimlichen geprägt. Ich vermute, dass das der Wirkung nahekommt, die gerade wir assimilierteren Autist:innen mal mehr, mal weniger auf unsere nichtautistischen Mitmenschen haben.
Dass ich selbst zumindest davon wenig mitbekomme, verdanke ich vermutlich einer persönlichen Tendenz zur Distanziertheit, zur stillen Beobachtung und dazu, Einblicke nur zu teilen, wenn sie vollständig ausformuliert sind – was für jemanden mit nonverbalen Denkprozessen und einem Hang zu sprachlicher Penibilität eine große Hürde ist. „Lisa sagt nie ‘was, aber wenn sie ‘was sagt, trifft sie ins Schwarze“ ist eine Fremdeinschätzung, die ich so oder ähnlich häufiger gehört und gelesen habe als ich zählen kann – vom Grundschulzeugnis über Gespräche mit Freund:innen und Bekannten bis zur Rückmeldung von Hochschullehrenden. Ich weiß, dass das unnahbar wirkt und andere verunsichern kann, was mich vermutlich die meiste Zeit vor deren kritischer Aufmerksamkeit bewahrt, indem es die für den Moment bei ihnen selbst bindet. Einfacher gesagt: Wer sich mit sich selbst beschäftigen muss, hat keine Gelegenheit, viel über mich nachzudenken. Selbst, wenn ich das gelegentlich gern ändern, meine distanzierte Position verlassen wollen würde, um mehr Nähe zuzulassen, selbst, wenn mir das punktuell für einen Moment fast gelingt, so ist es nie von Dauer. Die Membran dehnt sich aus, eine letzte Barriere bleibt unüberwunden.
Die offizielle Diagnose nach 11606 Tagen ist die Bestätigung, dass all das, was ich schon mein Leben lang spüre, nicht nur in meinem Kopf existiert, dafür, dass ich mich nicht einfach noch mehr anstrengen, es noch mehr versuchen muss. Mit ihr kommt die Erlaubnis, zu akzeptieren, auf meine Grenzen und Bedürfnisse zu achten, ohne mir das als Bequemlichkeit oder Willensschwäche vorwerfen zu müssen. Sie bedeutet aber eben auch, dass mein Empfinden der Erschöpfung und Vereinzelung nicht nur nicht therapiebedürftig, sondern auch grundsätzlich nicht therapierbar ist, dass es für mich immer anstrengend und ein wenig einsam sein wird, Teil dieser Gesellschaft zu sein, dass Retraumatisierung, wenn die Anpassung mir wieder einmal nicht oder nicht gut genug gelingt, nicht zu vermeiden ist, solange ich unter Menschen lebe. Ich weiß noch nicht, was ich damit anfange.
Lisa ist – außer beim Schaukeln und Tanzen – meist in unmittelbarer Nähe mindestens einer Tasse Kaffee anzutreffen, seit einer überraschenden ADHS-Diagnose samt Medikation nun vorwiegend entkoffeiniert (schade, aber man soll ja aus Fehlern lernen).
Neben dem Kaffeetrinken hat sie Literatur- und Rechtswissenschaften studiert, arbeitet im Bereich der Gleichstellung, sammelt rote Dinge mit weißen Punkten und mehr Bücher als sie lesen kann, streichelt Hunde mit weichen Ohren und übt sich in radikaler Akzeptanz.
Sehr geehrte/r Lisa,
Ich habe Ihren Artikel gelesen, der für mich sehr bedeutend ist und tiefgreifende Gedanken anregt. Die Bestätigung der offiziellen Diagnose nach 11606 Tagen spiegelt nicht nur Ihre persönlichen Erfahrungen wider, sondern drückt auch die Erfahrungen vieler Menschen auf eine bedeutsame Weise aus. Die Gefühle und Gedanken, die Sie in Ihrem Artikel zum Ausdruck bringen, zeigen nicht nur individuelle Erfahrungen, sondern auch die allgemeine Dynamik der Gesellschaft.
Ihr Artikel bietet den Lesern wie mir eine ermutigende Perspektive, unsere eigenen Grenzen und Bedürfnisse zu verstehen und anzunehmen. Gleichzeitig beschreiben Sie die Herausforderungen und Einsamkeit, die mit unserer Existenz in der Gesellschaft einhergehen, auf eine klare Weise. Diese realistische und ehrliche Herangehensweise wird Ihren Lesern helfen, sich besser zu verstehen und zu akzeptieren.
Ich danke Ihnen aufrichtig für das Teilen dieser wertvollen Informationen. Ich bin überzeugt, dass Ihr Artikel einen positiven Einfluss auf das Leben vieler Menschen haben wird.
Mit freundlichen Grüßen,
Jaseph
Liebe Lisa,
ich möchte mich Jaseph anschliessen – Ihre Ausführungen beschreiben sehr gut, wie es ist, mit Einschränkungen in der heutigen Gesellschaft unterwegs zu sein. Und das kann sich auf „Normale“/nicht diagnostizierte Menschen und Menschen mit verschiedenen (psychischen) Diagnosen beziehen.
Diese Beschreibungen helfen mir persönlich als Trauma- und Angstpatientin und als EX-IN-Genesungsbegleiterin: ich werde Passagen daraus für die Arbeit mit einer Klientin mit Autismus im sozialpsychiatrischen Bereich nutzen.
Ich arbeite auch bei Antistigmaprojekten mit, da ich denke, daß dies der beste Ansatzpunkt ist, um Menschen vor psychischer Krankheit zu schützen oder vorzubeugen. Außerdem geht es um Verständnis des Umfelds dafür.
Herzlichen Dank und weiter so!
Freundliche Grüße,
Nina